عدم توجه مسئولین به معلولان تهرانی؛فقط زنده میمانند

چند دقیقهای از 10 صبح گذشته و با این حال هنوز نور خورشید کامل روی آسفالت آبلهرو و خاکستری خیابان نیفتاده است. نمیدانم ساختمانهای بلند، ازجمله شهربازی سرپوشیدهای که چند سالی بیشتر از ساخته شدنش نگذشته جلوی نور خورشید را گرفتهاند یا هنوز آفتاب آنقدر بالا نیامده که خیابان فرعی کم تردد را روشن کند.
به جلوی در مرکز نگهداری از معلولین">معلولین که میرسم نگهبانی نام و نشانم را میپرسد. میگویم هماهنگ شده و صدای خودم را میشنوم که از هیجان میلرزد، از اینکه نمیدانم با چه چیزهایی قرار است مواجه شوم. تا هماهنگیهای لازم صورت بگیرد نگاهی به اطراف میاندازم. به دو ساختمان کوتاه قدیمی و یک ساختمان با سنگهای زرشکی که به نظر تازه سازتر میآید، به این فکر میکنم که آیا اینجا هم قسمتی از قلب و روحم را میگذارم و بیرون میآیم؟ نگهبان تلفن را زمین میگذارد و از اینکه معطل شدم چند بار صمیمانه عذر خواهی میکند. به یک زن معرفی میشوم. قرار است او همه جا را نشانم دهد. سر تا پا سرمهای پوشیده و میانسال اما ریزنقش است. خوشرو و درست شبیه تمام تصوراتی که از یک پرستار داریم.
میگوید اینجا چهار بخش داریم و ابتدا از قسمت دخترها شروع میکنیم. دنبالش میکنم و از راهرویی نسبتا بلند میگذریم تا به آسانسور بزرگ نقرهای میرسیم. آسانسور بزرگ است، نه اندازه آسانسورهای بیمارستان اما از نوع خانگیاش دو هوا بیشتر فضا دارد. وارد میشوم و در آینه رو به رو چشمم به خودم میافتد. کمتر از چند ثانیه در آسانسور باز میشود و بوی مواد ضدعفونی همراه با تصویری از بخش با دیوارهای صورتی و عروسکهایی که از تخت و دیوار آویزان شده هجوم میآورد. زنان بیشتری با لباسهای سفید، صورتی و سبز در تکاپو هستند تا بچهها را آماده کنند. برخلاف تصوری که دارم همه لبخند میزنند و از دل و جان کار میکنند. اینجا مرکز نگهداری از معلولان جسمی و ذهنی بهزیستی نارمک تهران است. جایی که عشق، لبخند، بغض، امید و مهر با هم زیر یک سقف جمع شدهاند.
طبقه اول، دختران زیر 14 سال
هر طبقه از دو سالن نگهداری تشکیل شده، ابتدا به سالن سمت چپ میرویم. تختها با حصارهای رنگی و عمدتا صورتی و قرمز دور تا دور اتاق چیده شدهاند. حفاظ بعضی بالا و بعضی دیگر هم پایین کشیده شدهاند. یکسری از بچهها خوابیدهاند اما بیشترشان بیدار، دراز کشیده یا نشستهاند؛ از دیدن مهمان ناخوانده خوشحال شدند، این خوشحالی در لبخندشان کاملا مشخص است. آنهایی که حال و هوششان به جاست واکنش نشان میدهند. آیدا اما روی ویلچیر اولین کسی است که دستانش را سمتم دراز میکند. دستان ظریفش را که کمتر از سایر اعضای بدنش رشد کرده در دستهایم میگیرم، به لاک ناخنهایم اشاره میکند و صدایی عجیب از گلویش بیرون میآید؛ پرستارش میگوید: میگه لاک، عاشق لاکه. نوازشش میکنم، مثل یه نوزاد ظریف و نرم است. میخندد و چیزهای نامفهومی میگوید، پرستارش اشاره میکند قدرت تکلم ندارد و تنها تولید صدا میکند.
بیشتر بچهها از نعمت حرف زدن محرومند اما حضور غریبهها را درک میکنند. بالای تخت هر کدام اسمشان، مشکلاتشان و نحوه برخورد و مراقبت از آنها نوشته شده است. از روی نوشته اسمشان را میخوانم، نگاهم میکنند و لبخندی با دندانهای یکی در میانشان تحویلم میدهند. بی صدا، معصومانه.
سالن سمت راست همان طبقه مخصوص بچههای کوچک تر است و کمی شرایطش ویژه است. اینجا بچههایی که عمل جراحی داشتهاند یا به تازگی از بیمارستان مرخص شدهاند هم نگهداری میشوند. یلدا تازه عمل جراحی داشته اما چشمش به دوربین که میافتد میخندد، ناهید حال خوشی ندارد، یکی از پرستارها بالای سرش است و کفی که از دهانش بیرون میآید را با آرامش پاک میکند. دیگری لولهای از راه بینیاش وارد میشود تا بتواند غذا بخورد و کمی شلوغش کرده که پرستارش با صبر و حوصله این کار را هم انجام میدهد. سبحان که تا چند ماه پیش کوچکترین عضو مرکز نگهداری از معلولین نارمک بود و حالا جایش را به وفا داده بیصدا خوابیده، بالای سرش که میروم چشمانش را میچرخاند و میخندد. آیناز آن گوشه بیحال زیر نور خورشید افتاده است. از نظر ظاهر شاید به زور یک ساله باشد. توانایی ایستادن دارد و از میان حفاظها دو تا انگشتانم را سفت در دستش میگیرد، بلند میشود. یکی از پرستاران جلو میآید و میگوید: تازه سرسری هم بلده، سرسری کن آیناز. و دخترک سرش را به چپ و راست تکان میدهد و میخندند. قند در دل پرستار آب میشود. ذوق، در برق چشمانش، در لبخندش در بوسهای که به صورت دخترک میزند معلوم است. سرپرستار مرکز میگوید الان وفا ما را ببیند شروع میکند به گریه کردن و در چشم به هم زدنی پیشبینیاش درست از آب در میآید. دستهای کوچکش از حفاظ تخت بیرون آمد و به طرفه العینی چشمهایش قرمز شده است. گریه اش شدت میگیرد و تا زمانی که در آغوش سرپرستار جا خوش نکرده، ساکت نمیشود. حالا رها خودش را با ما به دیدار سایر قسمتهای بخش دعوت میکند. جلوی آسانسور که میرسیم تا به بخش بعدی سر بزنیم، خودش را در آغوشم میاندازد و بقیه راه را با هم میرویم.
اتاق بازی، جایی برای خوشحال بودن
طبقه بعدی اتاق بازی است فاطمه و نرگس که از بقیه بچههای اتاق بازی بزرگتر هستند کنار خانمی که داوطلبانه اینجا کار میکند نشستهاند. مهدی سرش را روی پای زن گذاشته و از نوازش موهای کوتاهش لذت میبرد. نرگس به دوربین عکاس خیره شده، لبخند میزند و از قربان صدقه رفتن کارکنان خجالت میکشد، سرش را پایین میاندازد و آرام میخندد. فاطمه که توان راه رفتن ندارد موهایش کوتاه است و چهار پایهای چرخ دار دارد که بالا تنهاش را روی آن میاندازد و حرکت میکند؛ با افتخار میگوید: من مدرسه میرم. بلدم بخونم. کلاس اولم. همه برایش دست میزنند و تشویقش میکنند. چند تا از بچهها که سندرم داون دارند، آرام و بیصدا بازی میکنند. وفا از اینجا به بعد در استخر توپ میماند. دوست دارد به جای برگشتن به تخت بازی کند. هر جایی را بیشتر از تختش دوست دارد، آغوش مددکاران را اما بیشتر از همه جا.
سالن دیگر طبقه اتاق بازی مخصوص آموزش بچههاست. یکی از کارکنان میگوید: بعضی از بچهها قدرت یادگیری الفبا و سوادآموزی دارند. برای همین اینجا آموزش میبینند. برخی هم که توانایی کمتری دارند و از نظر جسمانی شرایط مناسبتری دارند اینجا نقاشی میکشند، رنگها را یاد میگیرند و گفتاردرمانی میشوند. نقاشی بچهها روی شیشه و دیوار چسبیدهاند. نقاشی برج میلاد و میدان آزادی هم میان نقاشیها به چشم میخورد.
تشنه دقیقهای در آغوش بودن
برای رسیدن به بخش بعدی از پلهها پایین رفتیم. کمی آب در سالن ریخته بود که متوجه شدم به دلیل استحمام بچهها در سالن جمع شده است. این قسمت برای نگهداری دختران با سنهای بیشتر است. از در که وارد سالن میشویم با یکی از دخترها چشم تو چشم میشوم. عکس العملشان دور از انتظار نیست، بلند میشوند و میخندند. دست تکان میدهند. با روی باز از هر کسی که به دیدارشان میآید استقبال میکنند. دختران بزرگتر دو دستهاند؛ یا واکنش نشان میدهند یا اصلا متوجه حضور نمیشوند. دستهایشان از حفاظ تخت بیرون است و میخواهند دست بدهند. دستشان را میگیرم. بعضی دوست دارند در آغوش کشیده شوند، دیگر خبری از حس و حال غریب اول صبح نیست. یکی را که اسمش حدیث است بغل میکنم. او روی تخت نشسته و بلند میخندد. من پشت حفاظ صورتی تخت خودم را نزدیکش میکنم و صورتم را به صورتش میچسبانم، خوشحال میشود و صداهای نامفهومی تولید میکند اما اینکه حالش خوب است جای شک ندارد.
ساختمان پسران، قدیمی و نیازمند بازسازی
برای رسیدن به سالن نگهداری از پسران باید از ساختمان دختران خارج شویم و به ساختمان قدیمیتر برویم. از پلهها که بالا میرویم یکی از بچهها روی سالن نشسته و به حیاط خیره شده است. اسمش محسن است و از معدود مددجویانی که خانواده هفتهای یک بار به دیدنش میآیند. سرپرستار بخش میگوید: خانواده خوبی داره. برادراش حمایتش میکنن و هر یکشنبه به دیدنش میان با کلی خوراکی و پفک. با ما سلام علیک گرمی میکند و بعد از آن وارد بخش پسرها میشویم. این بنا از ساختمان قبل قدیمیتر است و به چشم هم میآید. دیوارها همه رنگی و برچسبهای کارتونی دارند. بخش عمومی پسران کوچکتر است. به محض اینکه وارد اتاق میشوم از گوشه دیوار کسی با صدای بلند سلام میکند. پسرکی 11 یا 12 ساله است که در تکلم و ظاهر هیچ مشکلی ندارد اما انگار تواناییهایش از بچههای عادی کمتر است. دستش را دراز میکند، دست میدهیم و کمی خوش و بش میکند مثل اینکه اسمش کیان است و توانایی خواندن دارد. مسوولش از فرصت استفاده میکند و آرام میگوید: احتیاط کنید، دیروز یکی از پرسنل اینجا رو خیلی بدجور کتک زده. کیان میشنود و سرش را پایین میاندازد اما چشمهایش لو میدهند که قصد ندارد تغییری در رفتارش ایجاد کند.
فرزاد هم روی تخت نشسته و کم و بیش شرایط کیان را دارد. چند نقاشی به حفاظ تخت و پنجره کنار تخت چسبانده است. پیشاپیش به استقبال نوروز رفته، این را از نقاشی و نوشته کنار تخت میفهمم. رویش نوشته «عید نوروز مبارک باد» و کنارش عکس یک پلیس و پرچم ایران خودنمایی میکند. بیانصافی نکنم نقاشیاش خوب است. یک تکه کاغذ دستش گرفته که رویش اسامی نوشته شده؛ میپرسم بلدی بخونی؟ با هر خنده چال گوشه لپش گود میشود و جواب میدهد: نه اینا سخته، هنوز یاد نگرفتم ولی این نوروز مبارکو خودم نوشتم.
میثم و پیام، ساکنان اتاق قرنطینه
آخرین قسمتی که باید سر بزنیم به اصطلاح اتاق قرنطینه است. پیام، شش ساله و معلول جسمی، ذهنی و از بدو تولد مبتلا به ویروس HIV است و میثم هم معلول جسمی و ذهنی که هپاتیت دارد با هم به صورت مجزا در یک اتاق نگهداری میشوند. میثم به شدت گارد دارد و به هیچ صراطی راضی نمیشود کمی از اخمهایش را باز کنند اما پیام خوشاخلاقتر است لااقل نگاهی به ما و دوربین میاندازد و با عروسکهایش سرگرم میشود.
وظیفه بهزیستی روی دوش خیرین
حالا وقت آن است تا به ساختمان اداری برویم. چند ماه میشود که بحث عدم پرداخت یارانه یه موسسات و مراکز بهزیستی بحث داغ افرادی که معلول جسمی و ذهنی در خانه دارند شده است. مدیر عامل موسسه خیریه یاوران معلولین جسمی و ذهنی نارمک در این مورد به «جهانصنعت» میگوید: مشکلات این مرکز هم مثل سایر مراکز زیاد است. در واقع چهار ماه است که این مرکز را تحویل گرفتهام و گفته شده چون آخر سال مرکز را تحویل گرفتیم، برای یارانه ردیف و بودجه قرار نگرفته است. دولت این موسسه را به خیرین واگذار کرده است و امورات این مرکز فقط از طریق پرداختهای خیرین میگذرد. تنها قسمتی که بهزیستی متقبل هزینههای آن شده است، پرداختی ماهانه پرسنل قراردادی است. لازم به ذکر است چیزی حدود دو سوم پرسنل از مشارکتهای مردمی است و هزینه این افراد در کنار هزینههای جاری مرکز از طریق کمکهای مردمی تامین میشود.
علی حاجیان در ادامه میگوید: تعریفی که از طرف سازمان برای شهریه مددجوها در نظر گرفته شده است مبلغ 980 هزار تومان است که از این مبلغ 540 هزار تومان همان یارانهای است که به بچهها تعلق میگیرد و مابقی بر عهده خانواده مددجویان است اما از آنجا که بیشتر افرادی که بچهها را به این مراکز میسپارند از تمکن مالی برخوردار نیستند و این معلولان به صورت رایگان و تحت حمایت خیرین موسسه قرار گرفتهاند. حاجیان با اشاره به اینکه بیشتر این خانوادهها بیش از یک معلول در خانه دارند ادامه داد: برخی از این خانوادهها به دلایل ژنتیکی ممکن است بیش از یک معلول در خانه یا سایر مراکز داشته باشند و باید بدانید شرایط نگهداری از آنها بسیار سخت و در عین حال هزینهبر است. از طرفی هم خانوادهها شرایط اقتصادی خوبی ندارند و تا حد امکان خود موسسات به خانوادهها کمک نقدی و غیرنقدی هم میکنند. پس این موضوع که توقع داشته باشیم خانواده مبلغی را برای نگهداری بچهها بپردازد دور از ذهن است.
هزینههای مراکز بسیار بالاست
او با تاکید به هزینههای بالای هر فرد که در ماه بهطور تقریبی به دو میلیون تومان میرسد اعلام کرد: در این مرکز که حدود 50 سال قدمت دارد،180 نفر از معلولان نگهداری میشوند؛ در کنار مخارج جاری، هزینه داروهای مددجویان را هم باید حساب کنیم. ما بهطور متوسط در هر ماه 120 میلیون تومان کمک خیرین داریم که هر ماه 10 میلیون تومان فقط هزینه دارو پرداخت میکنیم و اگر کمک خیرین نباشد بعد از مدت کوتاهی آمار فوتیهای مجموعه بالا میرود. در کنار کمکهای نقدی ماهانه 200 میلیون تومان هم کمکهای غیرنقدی به مرکز میشود.
مدیر عامل موسسه خیریه یاوران معلولین جسمی و ذهنی نارمک از کمکهایی که به خانوادههای مددجویان میشود میگوید: در هر ماه تقریبا 2 تن گوشت به مراکز میرسد. در مرکز اسلامشهر 7000 پرونده حمایتی داریم به این معنی که این تعداد خانواده زیر نظر موسسات هستند. به خانوادهها هر ماه مبلغ 50 هزار تومان کمک میشود که این رقم بسیار ناچیز است و امیدوارم از سال آینده این رقم افزایش یابد. تعداد خانوار تحت پوشش آنقدر زیاد است که همه مراکز دست به دست هم میدهیم تا بتوانیم بیشتر کمک کنیم. روزهایی که کمکهای نقدی بیش از حد نیاز داریم از مرکز اسلامشهر اسامی بعضی از خانوادهها را میگیریم و برای آنها در بستههای مجزا مثلا سه کیلو گوشت میگذاریم؛ هر خانواه ممکن است در سال تنها یک بار شانس گوشت گرفتن داشته باشد.
بچهها باید بهتر شوند نه فقط زنده بمانند
حاجیان با توجه به اینکه تمام تلاش مسوولان در جهت تلاش در جهت منفعت مددجویان است بیان میکند: ساختمان نیاز به ترمیم و نوسازی دارد. بخش پسران قدیمی است و وضعیت مطلوبی ندارد. قسمت دختران نو تر است و با هزینههای خودمان اینجا را به مجموعه اضافه کردیم، با توجه به استانداردهایی که باید رعایت کنیم فضا کم است. باید بچهها را به چهار بخش تقسیم کنیم، بخش دختران زیر 14 و بالای 14 سال و همین تقسیمبندی برای پسران هم صورت میگیرد. بیشتر این بچهها خانه و خانواده ندارند چون یا رها شدهاند یا اصلا مجهولالهویه هستند. همچنین از سن دو سالگی بعد از گذراندن دوره شیرخوارگی در سایر مراکز بچههای واجد شرایط به اینجا میآیند و تا سن بالای 35 و 40 سال هم در مجموعه پذیرش کردیم. در این مرکز سختترین نوع معلولیتهای جسمی و ذهنی ارجاع داده میشوند و شرایط کمی متفاوت است. ما در مراکز از غرورمان میگذریم، برای بهتر شدن شرایط بچهها دست دراز میکنیم و گردن کج میکنیم. با کمک مردم امروز بچهها فیزیوتراپ دارند، کاردرمان، متخصص مغز و اعصاب و پزشکی که مرتب ویزیتشان میکند دارند. هدف ما این است که بچهها بهتر شوند نه اینکه فقط زنده بمانند.
او در ادامه راجع به دیدار خانوادهها و سرکشی از معلولان به «جهانصنعت» میگوید: 40 درصد از افراد هویت مشخصی ندارند. 30 درصد از خانوادهها هر از گاهی سر میزنند اما نه به صورت مداوم و 70 درصد هم که از طرف خانواده فراموش شدهاند. بارها پیش آمده که یکی از بچهها فوت شده و خانواده برایش اهمیتی نداشته اما مادر یارهای مجموعه رنج زیادی از فقدان بچه بردهاند. هرچه باشد ارتباط قوی با بچهها دارند.
خیرین برای اهدای نذورات با مراکز مشورت کنند
حاجیان اضافه میکند: کار در مراکز با معلولان جسمی و ذهنی بسیار سختتر از حد تصور است تا جایی که ما شیفتهای شش ساعته برای پرسنل در نظر گرفتیم. پرسنل ما با کمترین امکانات و حداقلها میسازند، تازه اینجا تهران است شرایط شهرستانها قطعا بدتر از اینجاست. یکی از کمکهایی که خیرین میتوانند بکنند این است که برای پرداخت کمک یا نذورات با ما مشورت کنند. مثلا یکی از مشکلات بزرگ ما نبود پوشک بهداشتی برای بچههاست چون تعداد زیاد است و هزینهها زیاد میشود. گاهی مجبوریم معلولان را با کهنههای پارچهای نگهداری کنیم که این پارچهها بعد از شستوشوی مداوم زبر و خشک میشوند و برای معلولان ایجاد قارچ و باکتری میکند. عدهای از خیرین که میآیند میگویند نذر گوسفند کردیم فقط و باید گوسفند بکشیم در صورتی که اگر میخواهید کمک کنید با ما همکاری کنید تا دردی دوا شود و باری از روی دوش ما کم شود.
روزهای تعطیل هم به فکر بچهها هستم
سرپرستار مرکز که در بازدید از مرکز همراه ما بود هم در مورد مشکلات مرکز به «جهانصنعت» گفت: هزینه مهمترین قسمت کار ماست. هزینه نگهداری از معلولان بسیار بالاست. در کنار بیماریهایی که بچهها دارند و چند نوع معلولیتی که توامان دارند، داروهایی که مصرف میکنند گاهی ممکن است به عمل جراحی و بستری در بیمارستان هم نیاز باشد. باید برای هر کدام از بچهها یک پرستار بفرستیم و اگر بیمار بیمه نداشته باشد مخارج درمان مزید بر علت میشود.
راضیه نصیری در ادامه از عشقش به این شغل میگوید: اول نمیدانستم کجا میروم اما وقتی آمدم ماندنی شدم. روزی که در بهزیستی قبول شدم گفتند میتوانید انصراف دهید چون کار از نظر روحی و جسمی سنگین است اما من ترجیح دادم بمانم و کار کنم. آنقدر عشقم به بچهها زیاد است که روزهای تعطیل تمام فکرم اینجا است که داروها را خوردهاند؟ اگر به عمل نیاز دارند کار انجام شده؟ خونریزی قطع شده؟ بیتابی نمیکنند؟ خلاصه همه زندگی من شدهاند این بچهها.
در آخر لازم به ذکر است که این بازدید هماهنگ شده و یکی از مراکز نگهداری معلولان جسمی و ذهنی وابسته به سازمان بهزیستی بود و ما در رابطه با سایر مراکز، رعایت استانداردها، نوع برخورد و شرایط آنها اظهارنظر نمیکنیم.
در صورت اطلاعات بیشتر و کمکهای نقدی و غیرنقدی نیز از روشهای زیر میتوانید
اقدام کنید:
شماره حساب:2678100444477771
و شماره شبا:
230570026781044447777101
شماره کارت: 502229704447774
شماره تماس مرکز: 77453850